Priya was achttien toen haar vagina plots pijn begon te doen. Niet vaag, niet af en toe, maar scherp en allesoverheersend. Jaren laten kreeg ze de diagnose van vulvodynie, chronische pijn in en rond de vagina. “Het deed zo veel pijn dat ik zelfs geen broeken meer kon dragen.”
Wat volgde, was geen snelle diagnose, maar een lange zoektocht. “Bij mij is het absoluut niet van vandaag op morgen ontstaan. Er zit veel voorgeschiedenis aan vast, zoals bij veel vrouwen met vulvodynie.”
Dat bevestigt ook Lotte Loones, bekkenbodemtherapeut en seksuoloog in haar eigen praktijk. “De meeste patiënten die bij mij komen hebben vaak al een langdurig medisch traject afgelegd, bijvoorbeeld schimmelinfecties of andere huidproblemen in het verleden. Daardoor is de gevoeligheid in de vaginawand verhoogd”, legt ze uit.
Bij Priya speelde onder andere vulvair eczeem een rol, iets waar ze al sinds haar kindertijd mee rondliep. “Maar dat is nooit echt opgevolgd. Het was altijd: smeer dit zalfje en het komt wel goed.”
“Het zal wel een schimmelinfectie zijn”
Zoals bij veel vrouwen met vulvapijn, kreeg Priya eerst een andere diagnose. “Bijna elke vrouw met vulvodynie herkent dit: je krijgt te horen dat het een schimmelinfectie is. Je krijgt een zalfje en je wordt weer naar huis gestuurd. Dat is exact wat er bij mij ook gebeurde.”
Maar langdurige pijn is natuurlijk niet normaal. “Op een bepaald moment dacht ik: je kan toch niet twee jaar lang een schimmelinfectie hebben?” Toch bleef ze twijfelen aan zichzelf. “Je begint je af te vragen: ligt het aan mij? Voelen andere vrouwen dit misschien ook?”
De pijn werd intussen steeds heviger. “Ik kon geen penetratieseks meer hebben. Maar zelfs los daarvan: gewoon leven deed pijn. Ik kon geen broek meer dragen. Zelfs een onderbroek aantrekken deed pijn.”
Toch werden haar klachten niet altijd serieus genomen. “Een gynaecologe zei letterlijk tegen mij: ‘Vrouwen horen geen broeken te dragen, maar rokken.’ Dat was een mokerslag. Ik dacht: dit kan toch niet? Dit is niet normaal.”
Andere adviezen waren al even onbegrijpelijk. “Drink een wijntje, dan ontspan je wel. Je moet er gewoon even doorbijten. Probeer het nog eens.” Toch benadrukt ze dat ze hier gynaecologen niet in een slecht daglicht wil zetten, omdat ze haar wel geholpen hebben.
Volgens Loones is er wel een inhaalbeweging aan de gang: “Toen ik mijn praktijk opstartte, was die pathologie wat minder gekend, er werd regelmatig naast gekeken. Soms kregen mensen dan een andere diagnose, dat ze gewoon een infectie hadden, of eventjes wat glijmiddel moesten gebruiken, dat het wel vanzelf overging… De huisartsen zijn intussen veel meer op de hoogte, dus het wordt bekender. Maar het beste is eigenlijk toch bij een gespecialiseerde gynaecoloog langs te gaan, dan wordt de diagnose meestal heel goed gesteld.”
Eindelijk een naam voor de pijn
Pas vijf jaar later kwam Priya terecht bij een gespecialiseerde kliniek voor vulva-aandoeningen. “Tijdens het eerste consult wist de gynaecoloog het eigenlijk meteen. Hij keek naar mijn huid en zei: dit is eczeem.” Ze pakte het probleem aan en haar huid heelde. Een jaar later bleef de pijn aan haar vagina intern aanhouden. “Ik ging terug naar de gynaecoloog, en hij deed toen een test met een wattenstaafje. Dan testen ze de gevoeligheid op verschillende punten bij de vagina en toen werd duidelijk dat mijn zenuwpunten volledig overprikkeld waren.”
Dat was het moment waarop ze de diagnose vulvodynie kreeg. “Het betekent dat elke aanraking pijn veroorzaakt, omdat je zenuwen constant ‘aan’ staan.”
Behandelingen
Priya koos bewust niet voor medicatie die de pijnprikkels onderdrukt, zoals antidepressiva. “Dat pakt de symptomen aan, maar niet de oorzaak. En ik wilde begrijpen waar mijn pijn vandaan kwam.” Bij haar speelde ook jeugdtrauma een rol. “Door gebeurtenissen in het verleden stond mijn bekkenbodem letterlijk constant gespannen. Mijn lichaam voelde zich nooit veilig.”
De oorzaak van vulvodynie is niet altijd even duidelijk. “Door een voorgeschiedenis van medische problematiek en infecties raakt de vaginawand overgevoelig; de dichtheid van de zenuwuiteinden neemt toe en ze reageren heftiger op prikkels. Dit is geen psychische oorzaak”, vertelt Loones. Het zit dus zeker niet tussen de oren. Ze legt ook uit dat stresservaringen, angst of pijnervaringen in het verleden de pijn kunnen verergeren.
Priya startte met bekkenbodemtherapie, meditatie en psychologische begeleiding. “Elke ochtend deed ik oefeningen. Ik leerde tegen mezelf zeggen: ik ben veilig. Mijn lichaam mag ontspannen.”
Is de pijn weg? “Nee. Ik ben niet genezen. Maar ik kan er beter mee omgaan. Ik weet wanneer ik rust nodig heb. Ik weet dat ik niet vijf dagen per week naar kantoor kan, omdat ik anders letterlijk crash.”
Loones vertelt over verschillende opties: “Er zijn ook zalven die zenuwengevoeligheid verminderen. Of soms een verdovende zalf, al ben ik daar zelf minder fan van. Er is ook vaak een verwijzing naar een seksuoloog, of naar een bekkenbodemtherapeut. Die verminderdt de spanning in de spieren, en leert je omgaan met de pijn.”
Ze benadrukt ook dat een goede vagina-hygiëne hier een rol in speelt. Het is belangrijk dat je niet te hygiënisch bent en oplet met zeepproducten die de gevoeligheid van de vaginawand kunnen vergroten. Het is best om de huid zo neutraal mogelijk te houden.
In België wordt hier soms voor geopereerd. Dan wordt er een deel van de gevoelige huid weggenomen, maar dit is enkel indicatief als laatste optie en niet altijd even succesvol.
Van eenzaam naar verbonden
Uit haar eigen ervaring groeide Priya haar engagement bij VulvaStories, een patiëntenorganisatie voor vrouwen met vulvapijn. “Het begon gewoon met lotgenoten die met elkaar wilden praten. Omdat artsen er niet altijd kunnen zijn, maar wij wel.”
Vandaag organiseert VulvaStories maandelijkse sessies, van gesprekken over intimiteit en daten tot creatieve workshops. “We willen vooral dat vrouwen zich niet meer alleen voelen.”
Priya hoopt vooral op meer begrip. “Als je zegt dat je diabetes hebt, weten mensen meteen hoe ze rekening moeten houden met jou. Bij vulvodynie is dat niet zo. Onze pijn is onzichtbaar.” Vertelt ze. “Maar ze is er wel. Elke dag.”
Patiëntenorganisatie VulvaStories: https://www.vulvastories.com
