Marwa ligt al weken in coma na een zware hersenbloeding. Haar toestand leek uitzichtloos, tot een bijkomend onderzoek nieuwe hoop bracht. Haar situatie toont aan hoe complex beslissingen rond het stopzetten of voortzetten van een behandeling zijn. Het gaat om keuzes met medische, emotionele en ethische factoren: “Artsen willen mensen redden, dus elk overlijden voelt als één te veel.”
De 18-jarige Marwa ligt al meer dan een maand in coma na een zware hersenbloeding. Haar toestand leek volgens de artsen onomkeerbaar, maar een bijkomend onderzoek bracht nieuwe hoop. Er waren tekenen van evolutie, waardoor ze werd overgebracht van het UZA naar het Cadix-ziekenhuis. Die beslissing zet opnieuw een complex debat in gang: hoe worden dat soort beslissingen genomen, en wat betekent dat voor de familie én voor de zorgverleners?
Volgens professor Kenneth Chambaere, hoogleraar Public Health en Ethiek van het levenseinde aan de UGent, laait het debat telkens op bij aangrijpende gevallen. “Het gaat bijna altijd om mediagevallen waarbij niemand alle details kent”, benadrukt hij. Dat maakt voorzichtigheid noodzakelijk: “Alleen de artsen en de familie kennen het volledige verhaal.”
“Artsen benaderen het wetenschappelijk en medisch, bijvoorbeeld door te kijken naar de hersenschade, terwijl familieleden alles willen doen om het leven van hun dierbare te behouden”, gaat hij verder. “In dit soort situaties zie je dus verschillende en soms botsende perspectieven.” Voor Marwa is het nu vooral afwachten wat de second opinion in Leuven zal opleveren.
Wikken en wegen
Wanneer artsen overwegen om een behandeling stop te zetten, kijken ze eerst naar de meest fundamentele vraag: kan de patiënt zelfstandig ademen en overleven zonder medische tussenkomst? “Als dat niet kan, zijn de mogelijkheden vaak beperkt”, legt professor Kenneth Chambaere uit. Pas wanneer dat wél mogelijk is, komt de kwaliteit van leven in beeld.
Hij schetst hoe die afweging er in de praktijk uitziet: stel dat het lichaam herstelt tot het punt dat het zelfstandig kan overleven, maar er is geen bewustzijn en voeding kan enkel via sondes. “In België wordt dan vaak gezegd dat dit geen waardig leven meer is”, zegt hij. Toch blijft het volgens hem altijd een moeilijke beslissing.
Bij zulke keuzes speelt de familie een belangrijke rol, al verschilt dat per situatie. “Als het voor het team glashelder is, is er weinig ruimte voor een andere optie dan het staken van de behandeling”, vertelt Chambaere. Maar zodra er twijfel is, moet het medisch team de wettelijke vertegenwoordiger, meestal de dichtste naaste, overtuigen van hun beslissing.
Voor families is het vaak een acuut en onverwacht probleem. Ze hebben tijd nodig om te verwerken wat er gebeurd is en om te beseffen dat de patiënt waarschijnlijk zal sterven. “Het is belangrijk om die tijd te geven”, benadrukt Chambaere. Overtuigingen, zoals religie, kunnen extra spanning veroorzaken. Sommige geloven hebben bezwaren tegen levensbeëindiging, en daar moet over in dialoog gegaan worden. Volgens Chambaere mogen we niet onderschatten welke impact dit soort situaties heeft op naasten. Goede begeleiding van zowel patiënt als familie is cruciaal.
Deze moeilijke afwegingen spelen niet enkel op intensieve zorgafdelingen. Ook in de thuissetting, binnen de bredere palliatieve zorg, komen dezelfde vragen terug. Daar ligt de nadruk op comfort en begeleiding, maar de ethische dilemma’s blijven even reëel.
Belang van ondersteuning
Maar niet alleen in ziekenhuizen is er hulp nodig. Pallion, Palliatieve Zorg Limburg vzw, is het aanspreekpunt voor palliatieve zorg in de thuissetting. Hun rol gaat verder dan medische opvolging: ze bieden vorming aan hulpverleners en staan in voor begeleiding aan huis door een palliatief support team., net zoals artsen in ziekenhuizen begeleid worden. “Wanneer patiënten na een lang behandeltraject het nieuws krijgen dat er geen therapeutische mogelijkheden meer zijn, mogen we hun niet aan hun lot overlaten,” legt Stefan Langens uit. Hij is deskundige palliatieve zorg. “Ze krijgen comfortbehandeling met aandacht voor pijn en ongemakken die door de ziekte kunnen optreden.”
De ondersteuning van Pallion richt zich niet alleen op de patiënt, maar ook op de familie en de zorgverleners. “We staan stil bij hoe familieleden omgaan met het ziekteprocessen wat dat binnenshuis, in de eigen vertrouwde omgeving, teweegbrengt”, zegt Langens.
Tegelijk kijken ze naar de professionals en vrijwilligers. Soms is er een link tussen ziekte en lijden in de eigen familiekring en de situatie van de patiënt, waardoor professionaliteit onder druk kan komen. Pallion maakt daar tijd voor. “stimuleren de hulpverleners om de zorg met elkaar af te stemmen, Want palliatieve zorg is een teamgebeuren”, benadrukt Langens.
Zoeken naar een evenwicht
Bij beslissingen rond het stopzetten van een behandeling gaat de aandacht vaak naar de patiënt en de familie, maar zelden naar de artsen zelf. “Men denkt vaak dat professionals hiermee kunnen omgaan, maar ook voor hen is het moeilijk”, zegt professor Kenneth Chambaere. Artsen willen mensen redden, waardoor elk overlijden voelt als één te veel. Het helpt om erover te spreken met collega’s en samen terug te kijken naar het proces dat is doorlopen.
Ook Stefan Langens van Pallion benadrukt hoe zwaar zulke situaties wegen: “Sterven behoort tot de eenvoud en de logica van het leven zelf. Maar casussen zoals die van Marwa vallen buiten die logica: daar heeft niemand zich op voorbereid.” Volgens hem is het cruciaal om verbinding te zoeken: tussen patiënt en partner, tussen familieleden, en tussen zorgverleners. “Alleen voor zo’n setting staan is niet wenselijk, zowel voor de familie als voor de hulpverleners”, aldus Langens
Zulke casussen zijn vaak schokkend en confronterend, zegt Chambaere. Toch is het belangrijk om te vertrouwen op de artsen en de familie, en vooral om erover te praten als het in je eigen omgeving speelt. Ondersteuning blijft volgens hem essentieel, want deze keuzes raken iedereen: “Eén ding mogen we nooit vergeten: artsen zullen altijd proberen het beste te doen voor de patiënt, en de stem van de familie is daarbij van groot belang.”
