Ruth Bertels kreeg de diagnose van de ziekte van Crohn toen ze 26 was. Drie jaar later kreeg ze te horen dat ze voor de rest van haar leven met een stoma zal moeten leven. Het is voor haar belangrijk dat het onderwerp bespreekbaar is, zodat de stoma uit de taboesfeer wordt gehaald.
Ruth Bertels is 34 jaar en heeft al vijf jaar een stoma. Dat is een stukje darm dat door een opening in de buik naar buiten is gebracht. Aan de huid hangt een zakje dat de ontlasting opvangt. Ze kreeg op 26-jarige leeftijd de diagnose van de ziekte van Crohn, drie jaar na de diagnose besloten dokters om haar dikke darm te verwijderen en een stoma te plaatsen. “Ik was eigenlijk opgelucht toen ik de stoma kreeg. Ik kon daarvoor niet meer buitenkomen. De stoma heeft mijn leven veranderd.” Bertels had al op jonge leeftijd klachten. “Dokters bleven zeggen dat ik prikkelbare darmsyndroom had, maar het bleek dus de ziekte van Crohn te zijn.” De ziekte van Crohn is een chronische ontsteking aan de dikke of dunne darm.
“Het was in het begin schrikken”, vertelt Tom Van Cauwenbergh. Hij en Bertels zijn al vier jaar getrouwd. “Het was een stap die ze moest nemen. De stoma is voor haar een echte meerwaarde, ze heeft haar leven teruggekregen. Ook op mentaal vlak heeft het haar helemaal veranderd. Ze kon weer buitenkomen en weer met vrienden afspreken.”
Het is voor Bertels een missie geworden om de stoma uit de taboesfeer te halen. “Als mensen denken aan een stoma, denken ze snel aan oudere mensen. Ik vind het belangrijk dat dat beeld verandert. Het is normaal om een stoma te hebben en ik ben blij dat het bestaat”, vertelt ze. “Als mensen een vraag hebben, mogen ze die altijd stellen en beantwoord ik die met veel plezier.”
Nieuwe levensstijl
“Ik heb me snel kunnen aanpassen aan de nieuwe levensstijl. In het begin had ik schrik dat die aanpassing moeilijk ging zijn. Ik kan de stoma niet zomaar van mijn lichaam trekken als die niet goed zou zitten, maar gelukkig heb ik daar geen last van”, legt Bertels uit. “Ik moet toegeven dat ik in het begin wel een beetje in rouw was. Dat was raar dat die darm weg moest. Ik moest dan ook denken aan ‘wat als er binnen een aantal jaar wel een oplossing zou zijn?’ en ik mijn darm dan wel zou kunnen houden.”
Die nieuwe levensstijl was ook voor Van Cauwenbergh aanpassen. In het begin was het zoeken. “We moesten leren hoe we haar stoma moesten verzorgen. Ruth was daar sneller mee vertrouwd dan ik. Ik probeer haar te ondersteunen en te helpen waar ik kan.” Bertels ziet de stoma als een stuk van zichzelf. “Ik ben dankbaar dat het bestaat”, vertelt Van Cauwenbergh.
Omgaan met ongemakken
“Een stoma kan soms geluid maken waar ik geen controle over heb”, legt Bertels uit. “In het begin verontschuldigde ik mij daar altijd voor. Dat geluid is in mijn hoofd luider dan in werkelijkheid. Als ik dat hoor, vraag ik altijd aan mijn man of hij het heeft gehoord en hij zegt altijd nee. De mensen rondom mij zijn daar niet mee bezig.”
Het kan ook zijn dat een stoma lekt. “Ik heb dat in die vijf jaar nog maar een keer gehad toen ik niet thuis was. Ik ben toen naar de wc geweest en heb alles proper gemaakt”, vertelt Bertels. “Ik heb wel altijd reservemateriaal bij voor het geval mijn stoma lekt.”
Meer media-aandacht
Het hielp voor Bertels om positieve verhalen te horen van andere mensen met een stoma. “Ik vind het niets om mij voor te schamen. Een stoma krijgt meer aandacht in de media en dat moedig ik alleen maar aan.” Ze vertelt ook dat haar stoma nooit iets aan haar zelfvertrouwen heeft veranderd. “Ik kan eten wat ik wil, ik kan meer doen dan vroeger, dus mijn zelfbeeld is hetzelfde gebleven.”
Er heerst nog veel onwetendheid over een stoma. “Als het over een stoma gaat, denken mensen meteen aan oudere mensen. Met jongere stoma-patiënten houden mensen minder rekening en dat is jammer”, legt Van Cauwenbergh uit. “De schaamte rond het onderwerp moet verdwijnen, want je kiest er niet voor.”
