Dementie klopt niet vriendelijk aan de deur. Het is een ziekte die je huis binnensluipt. Het uit zich in verschillende vormen, de ene al wat milder dan de andere. Lynn Lambert haar vader heeft Alzheimer. “Ik heb eigenlijk twee jaar geleden al afscheid genomen van hem.”
Tina Van De Ven is 53, leerkracht, heeft een passie voor sport en houdt van paardrijden. Van wie zo ook houdt, is van haar man. Ze delen intussen al twintig jaar samen lief en leed. Maar enkele jaren geleden merkte ze dat het gedrag van haar man veranderde. Ze was ervan overtuigd dat het aan hun relatie lag. “Ik dacht dat hij van me af wilde of wilde scheiden. Hij deed zo lelijk tegen me”, vertelt ze. Pas na een ongeval dat hij veroorzaakte, werd het voor Van De Ven duidelijk. “De agenten die het ongeval vaststelden, zeiden dat hij helemaal in de war was en niet wilde luisteren. De week erna vergat hij veel dingen en werd heel snel boos.”
Na een bezoek bij de huisdokter viel Van De Ven’s kwartje. Haar man heeft naar alle waarschijnlijkheid FTD (Frontotemporale Dementie). Een hersenziekte die vooral de voorkwab en slaapkwab aantast. “Het start met een gedragsverandering en een karakterverandering. Hij kan van 0 naar 10 gaan in woede”, gaat ze verder. Van De Ven leert ermee om te gaan met veel geduld. “Ik heb geleerd om heel vaak tot tien te tellen. Maar dat is moeilijk, verschrikkelijk moeilijk.”
De man met wie ze twintig jaar samen is, verdwijnt langzaam. Omdat ze de mantelzorger is, krijgt haar verdriet weinig ruimte. “Het is doorgaan en doorgaan.” Tot iemand het benoemt. “Je zit in een rouwproces. Want je bent je man kwijt.”
Agressie als symptoom
Ook Lynn Lambert, bijna 32, kent dat gevoel van iemand mentaal te verliezen terwijl hij er fysiek nog is. Haar vader is 87 wanneer alzheimer wordt vastgesteld. “Ik heb altijd een goede band gehad met mijn papa. Je denkt niet meteen dat het alzheimer is, omdat vergeetachtigheid veel voorkomt bij ouderen.” Op den duur was het niet meer te ontkennen. “Het is een heel andere papa nu. Hij kan agressief uit de hoek komen”, vertelt ze. Ook mist Lambert de authentieke dingen aan haar vader, die hem typeerden. “Mijn vader was uitmuntend in hoofdrekenen. Hij heeft altijd zonder rekenmachine kunnen rekenen.”
De mantelzorg rust vooral op haar moeder. “Eigenlijk heeft ze geen vrije tijd of vrijheid meer. Ze kan hem niet goed alleen laten omdat hij de neiging heeft om rond te dwalen.” Ze maakt de uitputting van haar moeder en de aftakeling van haar vader vanop de eerste rij mee.
De alzheimer heeft ook gevolgen voor Lambert haar kinderen. Haar vader is twee keer agressief geweest tegenover hen. “Hij roept en mijn zonen hebben ook gezegd dat hij hen geslagen heeft”, vertelt ze. Sindsdien is het contact veranderd. Haar oudste zoon wil zijn grootvader niet meer zien.
Zowel Van De Ven als Lambert ondervonden dat een diagnose niet meteen betekent dat er hulp komt. Ze moesten zelf op zoek gaan naar hulp. Lambert vertelt dat het voor haar familie een lange tijd duurde voordat ze contact konden leggen met lotgenoten. “Je moet alles zelf zien te vinden.” Dementie is niet alleen een medische uitdaging, maar ook een organisatorische. De omgeving moet langzaam maar zeker expert worden in een zorgsysteem dat niet altijd meebeweegt.
Van De Ven herkent het verlies. “We gingen iedere week uit eten. Dat doen we niet meer”, gaat ze verder. “Ik ben mij man inderdaad aan het kwijtraken.”
