Endometriose is een chronische aandoening die het leven van duizenden vrouwen en mensen met een baarmoeder beheerst. Toch blijft de ziekte vaak jarenlang onopgemerkt. Precies daarom past endometriose binnen het thema van De Warmste Week: onzichtbare ziektes. “De paniek en verwarring na de diagnose namen mijn leven over”, vertelt Sydney Burgstra (28) over haar ervaring met de ziekte.
Sydney Burgstra (28), studente fotografie aan KASK Gent, kreeg in oktober 2022 na twaalf jaar extreme pijnklachten eindelijk de diagnose endometriose. De diagnose bracht geen opluchting, maar vooral paniek en onzekerheid. “Hoe kan het dat ze mijn klachten pas na twaalf jaar serieus nemen? En welke schade is er al aangericht?”
De symptomen beginnen vaak sluimerend. Een beetje buikpijn wordt soms genegeerd, en veel patiënten blijven lange tijd onder de radar. Jasper Verguts, gynaecoloog en hoofd van het expertisecentrum voor endometriose in het Jessa Ziekenhuis in Hasselt, legt uit: “Het is moeilijk om letsels zichtbaar te maken via echo of MRI. Soms is een kijkoperatie nodig om een definitieve diagnose te stellen, maar dat gebeurt niet bij iedereen.”
Een vaginale echo toonde een cyste op Burgstra’s linkereierstok en een verdikking van de baarmoederwand, waardoor ook een vermoeden van adenomyose ontstond, het ‘zusje’ van endometriose. “Ik ontdekte dat endometriose geen baarmoederziekte is, maar een aandoening die het hele lichaam kan aantasten. Het kan ook op plekken zitten zoals de longen of het middenrif. Dat maakte me doodsbang”, vertelt ze. “Dat betekent dat het zelfs kan voorkomen bij mannen die bijvoorbeeld een hormoonbehandeling ondergaan voor prostaatkanker”, vertelt Verguts, “Endometriose is een chronische aandoening waarbij hormoongevoelig-weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies zich buiten de baarmoederholte ontwikkelt. Dat veroorzaakt een lokale ontsteking en pijn, vooral bij de menstruatie”, legt de gynaecoloog uit.
De klachten variëren sterk, afhankelijk van de plek van het weefsel: buikpijn, pijn bij menstruatie, vermoeidheid, maar ook darm- of blaasproblemen. “Endometriose komt vaker voor in bepaalde families en patiënten hebben soms ook een verhoogd risico op auto-immuunziekten zoals schildklierproblemen of lupus. Er is niet één gen verantwoordelijk, maar een reeks genen die verband houden met het immuunsysteem”, zegt hij.
Mentale impact
De klachten beïnvloedden Burgstra’s dagelijkse leven ingrijpend. Hevige menstruatiekrampen, darmproblemen en onvoorspelbare pijn maakten dat ze haar leven gedwongen moest plannen rond haar cyclus. “Tijdens mijn menstruatie durfde ik de deur niet uit. Stel dat ik een pijnaanval kreeg in het openbaar? Op school, op de bus, je kan dan niet zomaar gaan liggen. Ik moest daardoor steeds vaker afspraken afzeggen en trok me terug uit het sociale leven. Het bracht constante spanning.”
Burgstra was ook enorm bezorgd over haar vruchtbaarheid na de diagnose. “Negen van de tien vrouwen behoudt een normale vruchtbaarheid. Bij een derde van de vrouwen met vruchtbaarheidsproblemen speelt endometriose wel een rol. Het belangrijkste is dat we vrouwen geruststellen over hun fertiliteit”, vertelt Verguts. “Er is geen genezende behandeling. We richten ons op symptoomverlichting. Hormoonbehandelingen zoals de klassieke pil of mini-pil kunnen menstruatie stilleggen, waardoor de prikkeling en pijn afnemen.” In sommige gevallen kan een kijkoperatie letsels verwijderen. De operatie wordt dan wel als last resort gezien, maar volgens gynaecoloog Verguts zijn die wel succesvol: “Bij 80% van de vrouwen vermindert de pijn na zo’n operatie. Maar het is geen garantie dat alle klachten verdwijnen.”
De ziekte heeft niet alleen fysieke gevolgen. Burgstra kreeg angstaanvallen en zocht hulp bij een psycholoog. Via EMDR-therapie leerde ze omgaan met paniek en stap voor stap haar ziekte te accepteren. “Door mijn ervaring te vertalen naar fotografie, durfde ik de ziekte meer in de ogen te kijken. Als ik daarmee ook maar één persoon kan helpen zich minder alleen te voelen, dan is dat het waard.” Ze paste haar levensstijl aan, vermijdt voedingsmiddelen die klachten verergeren en gaat sinds kort ook naar een osteopaat. “Die zorgt ervoor dat mijn baarmoeder wat mobieler en meer ontspannen aanvoelt. Dat helpt. De afgelopen menstruatie voelde ik me al beter dan normaal.”
De Warmste Week
Endometriose is een van de vele onzichtbare ziektes die dit jaar centraal staan tijdens De Warmste Week. Rosa Roar is een initiatief van een groep vrouwen die voor De Warmste Week een veilige, zachte plek willen creëren. Het project draait volledig om verbinding tussen vrouwen met zichtbare en onzichtbare uitdagingen. “Veel vrouwen leven dagelijks met onzichtbare pijn, zoals endometriose of andere chronische aandoeningen. We weten hoe belangrijk steun, warmte en herkenning zijn. Met onze benefietnamiddag willen we bewustwording vergroten en fondsen inzamelen, zodat vrouwen zich gezien, gehoord en gedragen voelen.”
Iedereen kan de actie online steunen via de website van De Warmste Week.
Voor Sydney Burgstra hielp fotografie vooral bij de verwerking van haar proces. “Een paar maanden na de diagnose kreeg ik een vrije opdracht voor mijn bachelor fotografie. Ik besloot de opdracht aan endometriose te wijden. Het voelde confronterend, maar ook goed om het project via Instagram te delen. Mensen herkennen zichzelf in het project en vinden het fijn dat ik het durf te delen.”
Neem een kijkje op haar Instagram account voor meer foto’s.
